Kom helt tæt på Mille, Mathilde, Konrad, Nalina, Noor, Hailey og deres familier i femte sæson af ‘De sjældne danskere’, der byder på store forandringer for børnene. Der er premiere 15. august på TV 2 og TV 2 Play.

Overskriften for denne sæson er ‘store forandringer’ for børnene. For nogle af de mindste børn som Mathilde og Noor er der sket en kæmpe udvikling, siden vi så dem sidst. Begge har fået sprog og personlighed, men de har stadig en del udfordringer at kæmpe med i hverdagen.

For de andre små, Konrad og Hailey, lurer store og risikable operationer i nær fremtid. Operationer, der vil komme til at ændre deres udseende for altid, men som også vil hjælpe dem ud af potentielt livsfarlige situationer.

Mille og Nalina nærmer sig begge teenagetiden med hastige skridt, og det lader sig ikke fornægte i deres væremåde. Men selvom de har egne og faste meninger, følger der også usikkerheder med. Især, når man ikke ser ud helt som alle andre.

Noor og Nalina

Noor er blevet fire år, og han har det godt. Men han er lidt bagud med sprogudviklingen, hvilket familien tilskriver hans mange sygdomsforløb i de første leveår. Noor var egentlig startet i børnehave, men på grund af sine skrøbelige lunger bliver han ofte syg og må holdes hjemme. Familien håber, at Noor kan få tildelt en plads i en af de særligt beskyttede børnehaver, hvor børn som ham har bedre chancer for en normal hverdag. Men det afhænger af både læger og kommunen.

Noors storesøster, Nalina, er ni år, og alting kører for hende. Der er gang i hende, og hun er ikke så mærket af sit Sticklers syndrom. Især i årets triatlonstævne for børn med handicap skal den bare have gas. Også selvom Nalina faktisk ikke rigtig kan svømme. Men det slår hende ikke ud. Det gør til gengæld hendes lidt skrøbelige knogler og led, som ikke helt kan følge med hendes iver for at give den gas. Nalina elsker livet. Og sin lillebror. Og det kan mærkes helt ind i sjælen.

Nalina er ni år i programmerne, men er fyldt ti år nu. Sticklers syndrom.
Noor er fire år. Sticklers syndrom.

Konrad

Noors bedste ven, Konrad, er også med igen i år. De to familier har kendt hinanden, siden Noor og Konrad blev født og lå på samme stue med lignende udfordringer. Konrad lider dog ikke af det samme Sticklers syndrom som Noor. Hans diagnose hedder Baraitser-Winter og er uhyre sjælden. Konrad er født med smalle luftveje og en tilbagetrukket underkæbe, og det har betydning for hans vejrtrækning. Men nu er Konrad blevet fire år og dermed gammel nok til en større operation.

Han skal have skåret kæben over og have monteret en skinne, og så skal familien igennem tre uger skrue hans kæbeknogler fra hinanden en millimeter ad gangen, indtil hans kæbe er blevet hele to og en halv centimeter længere. En svær og smertefuld tid for Konrad og hans forældre, men noget, der kommer ham til gode på længere sigt. Det er det, hans forældre, Cecilie og Martin, holder fast i, når de to gange om dagen skal skrue Konrads kæbe fra hinanden.

Konrad er fire år. Baraitser-Winter syndrom.

Mille

Mille er blevet ti år. Hun er blevet mere selvbevidst og mærker nu tydeligere, at hun er lidt anderledes end sine jævnaldrende. Og når man nærmer sig teenageårene, kan det godt være rigtig svært, når man skiller sig ud fra mængden. Heldigvis har hun sin kat, Diva, der trøster hende, når hun kommer hjem fra skole, og sine tætte veninder, der altid har været der for hende. I denne sæson får Mille besøg af Wilma fra Holland, som er voksen og har samme kind som Mille.

Wilma har været igennem præcis det samme som Mille og kan fortælle hende, hvordan man kommer igennem de svære år, når man har et anderledes udseende. De to deler et helt særligt bånd, og helt særligt bliver det for Mille, når Wilma inviterer familien til Holland. For her møder Mille for første gang andre børn som hende selv – en livsændrende oplevelse for hende.

Mille er ti år i programmet, men er 11 år nu. Infiltreret lipomatose hemifacial hyperplasi (også generelt kendt som FIL – Facial Infiltrating Lipomatosis).

Mathilde

Fireårige Mathilde er stadig et mysterie for lægerne på Center for Sjældne Sygdomme. Man har endnu ikke fundet en diagnose, men det betyder ikke så meget for Mathilde og forældrene, Anne og Thor. For det går hende godt, og hun udvikler sig – ikke mindst takket være Berta, som er familiens nyeste medlem: Mathildes rollator. Trods sin fastlåste kæbe har Mathilde fået et sprog, og hun er lidt af en gavtyv og en drillepind. Og så elsker hun musik.

Anne og Thor skiftes til at passe Mathilde derhjemme, hvor den daglige træning er vigtig. Mathilde er født med svage muskler og sener. Også i hendes øjne, som hun ikke kan bevæge og derfor må holde åbne med sin hånd. Men måske der er håb? For optikeren har udviklet en særlig kontaktlinse, som måske kan hjælpe.

Mathilde, fire år. Ukendt syndrom.

Hailey

I denne sæson skal vi for første gang møde treårige Hailey fra Skæring ved Aarhus. Hailey har en misdannelse i kinden ligesom Mille. Men mens Milles misdannelse påvirker både knogler, tænder, muskler og væv, har Hailey det, der kaldes en venøs malformation. Eller som familien selv forklarer det: ‘Hendes blodårer er nærmest krøllet sammen som et garnnøgle’. Det gør, at kinden svulmer op, når hun bliver varm eller får høj puls, og blodet samler sig i hendes kind og luftrør.

Sidstnævnte kan være farligt, da det kan blokere for hendes luftveje, så hun ikke kan trække vejret, og det giver selvfølgelig hendes forældre, Nana og Frederik, mange søvnløse nætter. Det danske sundhedsvæsen har ikke en løsning på Haileys tilstand. Derfor tager familien sagen i egen hånd og forsøger at skaffe hjælp i udlandet. Det bliver en lang rejse for Hailey og hendes forældre, men måske svaret findes hos en læge i New York.

Hailey er tre år. Venøs malformation i ansigt og luftveje.